Help Multiple Sclerose zijn wereld uit

Ik ben Kees van Sprundel, 61 jaar, al 40 jaar getrouwd met Conny en samen hebben wij 2 kinderen, Ruud (37 jaar) en Stefanie (34 jaar) en 2 kleinkinderen. In 2012 kreeg ik de diagnose dat ik Primair Progressieve Multiple Sclerose (PPMS) heb. Het eerste beeld dat ik toen zag was dat ik in een rolstoel zat en dat is nog altijd een nachtmerrie. In het begin slechts een slepend linkerbeen, inmiddels slenterend achter een rollator en kan niet meer lopen zonder hulpmiddelen. Mijn rechterbeen heeft me jaren op de been gehouden, maar laat me nu ook in de steek. Bovendien kan ik niet meer fietsen of autorijden en ook geen balletje trappen wat ik 35 jaar met veel plezier heb gedaan. Of lekker naar het strand met mijn kleinkinderen naar Renesse, genieten van zon en strand, heerlijk, dat mis ik!

In Nederland is er op dit moment niets wat mijn ziekteproces kan vertragen of stoppen. Het enige wat ik voorgeschreven krijg zijn medicijnen voor symptoombestrijding. Ik kan behandeld worden in Mexico met stamceltherapie. De schade die de MS heeft aangericht zal niet hersteld worden, maar deze behandeling kan de progressie van MS wel stoppen. De behandeling duurt 30 dagen en ik word dan opgenomen in het ziekenhuis in Puebla. Eerst krijg ik een aantal dagen onderzoeken en daarna gaan ze 5 dagen stamcellen mobiliseren en oogsten. Daarna wordt mijn immuunsysteem vernietigd met een vierdaagse chemokuur, waarna, na een dag rust, de stamcellen middels infuus terug geplaatst worden in mijn lichaam. Deze stamcellen gaan een nieuw immuunsysteem vormen dat vrij is van MS. De behandeling kost ongeveer 60.000 euro en wordt in Nederland niet door de zorgverzekeraars vergoed. We gaan ervoor om de toekomst zonniger in te zien en dat de MS niet je leven bepaalt en we meer kunnen genieten!

In Nederland ben ik uitbehandeld, maar in Mexico is d.m.v. stamceltherapie (HSCT) wel een behandeling mogelijk met een succesratio van 80% verbetering van de symptomen.

Deze behandeling wordt in Nederland wel bij leukemiepatiënten toegepast, maar is niet beschikbaar MS patiënten. Tijdens deze behandeling wordt het afweersysteem vernietigd d.m.v. chemokuren. Gezonde stamcellen worden terug gezet en vormen de basis voor het nieuwe afweersysteem wat zodoende “gereset” wordt en het lichaam terug brengt naar de situatie voor MS begon. Een therapievorm waarbij voor mij een grote kans is op een normaal bestaan zonder pijn en beperkingen.

Wat is MS? Multiple sclerose is een ziekte van het centrale zenuwstelsel. Doordat er iets mis is in het afweersysteem, wordt de laag om de zenuwen (myeline) aangevallen en beschadigd. Zenuwen komen hierdoor bloot te liggen en geven minder goed signalen van en naar de hersenen door. Soms gebeurt dit zelfs helemaal niet. Hierdoor kunnen plotseling verlammings- en uitvalsverschijnselen optreden.

Het centrale zenuwstelsel is opgebouwd uit miljoenen zenuwcellen. Deze cellen zijn allemaal met elkaar verbonden via zenuwuitlopers. Deze uitlopers hebben een isolerende laag die myeline heet. Hier gaat het mis als je MS hebt: door ontstekingen in het zenuwstelsel beschadigt de myeline, een beschermlaagje rond je zenuwvezels.

Schub

Je afweersysteem valt de eigen zenuwcellen aan. Daarom wordt MS ook wel een auto-immuunziekte genoemd. Zo’n aanval noem je schub (spreek uit als sjoep) en veroorzaakt een ontsteking. Hierdoor ervaar je opeens klachten. Wanneer de ontsteking verdwijnt, verdwijnen vaak ook je klachten. Dit kan binnen een paar dagen tot een paar weken gebeuren. De ontstekingen veranderen uiteindelijk in harde plekken in het zenuwstelsel. Letterlijk betekent multiple sclerose dan ook meervoudige (multiple) littekens (sclerose).

MS verloopt bij iedereen anders. Vooraf valt niet te zeggen hoe de ziekte bij jou verloopt en welke klachten je krijgt. De een ervaart klachten die een ander nooit krijgt. Ook de ernst van zo’n klacht verschilt vaak. Neem bijvoorbeeld krachtverlies in je benen: sommigen ervaren zware benen, anderen belanden in een rolstoel. Maar wist je dat 80% van de mensen met MS na tien jaar gewoon nog kan lopen?